Por: Miriam Camacho
Alrededor de 200 familias mexicanas viven directamente con una persona que enfrenta al síndrome “Treacher Collins”, un trastorno genético que afecta la estructura facial, los ojos se inclinan hacia abajo, la mandíbula y el mentón se hacen pequeños y afecta la audición y/o visión de quien la padece.
La titular de la fundación “Síndrome de Treacher Collins”, inició estos trabajos filantrópicos luego de tener un hijo con esta condición. Liam falleció a los 3 meses de nacido, sin embargo, continuó con la investigación y con el apoyo para no solamente transformar rostros sino vidas.
En los años que lleva investigando encontró que hay alrededor de 7 mil enfermedades “raras” conocidas, entre el 6 y el 8% de la población mundial padece alguna, de las cuales el 80% son genéticas y 50% afecta a niños y niñas; en México más de un millón de niños ha perdido el cuidado de sus padres y de ellos 29 mil están en estancias de asistencia social en el país; aquí radica la importancia de la adopción enfocada en este sector de la sociedad.
Con la finalidad de concientizar a los hidalguenses sobre estos temas, el Sistema de Desarrollo Integral para las Familias (DIF) en Hidalgo trajo al auditorio Gota de Plata de Pachuca al británico Jono Lancaster, modelo e influencer internacional con la discapacidad de Treacher Collins quien impartió la conferencia magistral “Adopción y Discapacidad” donde comentó los puntos medulares de su vida que lo motivaron a salir adelante pese a las adversidades.
El ponente, con reconocimiento internacional, fue quien motivó la creación de la película “Wonder”, inició su participación leyendo la hoja que lo ha acompañado toda la vida y hace referencia a porqué sus padres lo abandonaron en el hospital a las 36 horas de nacido, la razón, al quedar horrorizados por su apariencia.
La filántropa Jane, utilizaba su energía, amor y dinero para ayudar a niños con discapacidad, supo de la historia de Jono y trató de unir los lazos afectuosos con sus padres biológicos por 4 años pero no tuvo éxito, cuando lo conoció le advirtieron sobre su apariencia pero ella solo vio a un ser humano que debía salir adelante, trató de adoptar al niño y se lo negaron por ser madre soltera añosa, no tener vivienda propia, ni trabajo, sin embargo el amor la motivó a continuar hasta lograrlo.
Las redes sociales han sido crueles con él, incluso tik tok hizo un filtro con su cara, donde se mide el nivel de belleza y en su imagen real el tabulador dice “categoría sub humana” y comentarios de que la gente solo lo busca por lástima, toda la vida ha sido de burlas diarias, su madre adoptiva que ahora tiene 81 años es quien ha contribuido para brindarle la fortaleza mental y autoestima necesaria para afrontar el día a día pero a pesar de percibirse diferente, aún va a terapia para resolver asuntos complicados en sus pensamientos.
En un mundo obsesionado con la belleza es difícil encajar y más si se le suma una discapacidad pero a muy temprana edad, su fortaleza para enfrentar las criticas fue el hecho de haber sido adoptado entre miles de niños en el hospital, se sentía único por haber sido elegido por una persona con tanto amor y a sus compañeros de preescolar los tenía maravillados por el hecho de poder apagar su aparato auditivo para no tener que escuchar regaños de sus maestros, eso era sorprendente para el resto de los niños que no tenían maldad, solo curiosidad por saber de sus diferencias.
En la primaria padeció con más fuerza la exclusión, no se le acercaban por miedo a contagiarse, lo veían con repudio o asco incluso su historia de éxito sobre haber sido adoptado entre tantos niños se derrumbó cuando un compañero supo que era adoptado y dijo, “ah, tus padres te abandonaron porque luces así”, corrió con su mamá a contarle eso que sintió y ella solamente lloró, él se sintió muy mal de ver a su héroe sin capa derrumbarse y pensó que esas lagrimas eran su culpa, por ello decidió portar una sonrisa falsa y decir que todo estaba bien, así transitó muchos años de su vida, sin contar cuando se sentía frustrado, triste, excluido, observado, relegado y de más.
En su época adolescente entre los 18 o 19 años su mejor amigo era el chico más atractivo, atlético, amigable y ejemplo, Jono lo apreciaba mucho pero no podía evitar sentir envidia por no lucir así, salía de fiesta y convivía con su círculo pero todos ya tenías novia y se iban con ellas, el no, hasta que un día una chica bailarina de ballet, lo invitó a salir, el aceptó y contaba cada día para verla, no sabía que diría o pensó que quedaría en la zona de amigos por siempre sin embargo, ella le tocó el rostro le dijo que le gustaba y lo besó, ese fue otro de los momentos que definió su vida, supo que no a toda persona hay algo que le atraiga de otra.
A los 20 años, un amigo le consiguió trabajo en un bar, él se reusó al principio pero finalmente acudió, en efecto todos lo observaban, sentía que se reían o hablaban a sus espaldas por lo que dejó el trabajo y se fue a casa, entró en depresión hasta que un amigo lo llevó al trabajo como barman de nuevo, lo intentó y un hombre lo veía con insistencia, él se incomodó y estaba por entrar en crisis nuevamente hasta que el cliente lo abordó para platicar y ofrecerle un trago como buen amigo, ahí entendió que no todos lo veían para mal o que quizá ni era el centro de atención en las pláticas de los demás, ese momento marcó otro aspecto de su vida.
Vivió muchos años evitando verse al espejo, inventó incluso cortes de pelo que llamaran más la atención que su rostro pero fue en vano, de pronto se obsesionó con el ejercicio, trabajó en un gimnasio y por accidente un día se observó, vio que sus piernas lucían bien, su ropa, su trasero y sus pectorales y luego por error vio su rostro, notó que tenía unos bellos ojos azules y un hoyuelo en la mejilla, ahí obtuvo una dosis mayor de auto estima.
A grandes rasgos, esos fueron los momentos que cambiaron su vida y entendió el poder de las palabras, “habrá personas que te digan que no podrás hacerlo, pero habrá gente que sí crea y eso te dará oportunidad de vivir tu propia vida”, destacó, y comento también que está viviendo su sueño, gracias al amor y a poder decir lo que siente y piensa “he podido ser barman, aventurero, fitness, modelo, hijo, amigo y de más”, gracias a alguien que le dio una segunda oportunidad para vivir estas experiencias.
En el marco del evento, Edda Vite Ramos presidente del patronato del Desarrollo Integral de la Familia (DIF) durante su mensaje dijo que como sociedad hay que empezar a romper con los mitos, abrir el corazón para dar paso a la adopción pues también hay 18 adolescentes y 11 niños de 1 a 17 años susceptibles de ser adoptados, precisamente por estas campañas de concientización, la semana pasada dos familias recibieron en su hogar a dos menores con discapacidad.
“Ni la edad ni la discapacidad deben ser obstáculo, la adopción es un acto de amor”, destacó Edda Vite quien igual sensibilizó para cambiar la idea de la sociedad que quieren adoptar a bebés, sanos, de determinado sexo y todavía con idea de que estén bonitos, invito a romper mitos, abrir su hogares y corazón para hacer un gobierno humano.
Javier Rodríguez Sagahón, director general del DIF en Hidalgo señaló que en esta administración se han realizado 19 acciones en beneficio de niños, niñas y adolescentes para lograr la adopción, que hay 12 familias en modalidad de cuidado alternativo permanente y 18 susceptibles de adopción entre ellos con discapacidad.
La conmovedora experiencia motivó a algunas madres presentes a reconocer la valentía del ponente y expresarle sus historias; como la Secretaria de Salud en Hidalgo, Zorayda Robles Barrera quien compartió que, si volviera a nacer, volvería a escoger abrazar a su hijo quien tiene síndrome de Down, situación que le ha costado muchas lágrimas, risas y de más, pero no cambiaría eso por nada, destacó conmovida.
Al final se llevó a cabo una dinámica de preguntas y respuestas, donde destacó un cuestionamiento que le hacen alrededor del mundo los padres y es sobre qué consejo les daría para apoyar a sus hijos contra el bullying, y comentó que su respuesta es “estar presentes”, ni palabras ni acciones, muchas veces se apoya más con abrazos, con estar al lado de ellos y abrazarlos para que sientan un respaldo, eso es lo que a él le ha ayudado mucho en su día a día, finalizó.
